De ervaring van Ria van der Bijl (dialyseert thuis met assistentie van haar man)
Ria uit Veldhoven dialyseert sinds 1 oktober 2016 en sinds juli 2017 doet zij zelfstandig thuishemodialyse, met assistentie van haar man André. Ria leidt een actief leven. Na pogingen om als vrijwilliger aan de slag te gaan, bleek de politiek de leukste uitdaging. Ria: “Het was voor mij een verademing. Er werd me, eigenlijk voor het eerst in mijn leven, gevraagd: ‘wat kan je wel’ in plaats van ‘wat kan je niet’?” Dit is erg belangrijk voor Ria, die eerder in mogelijkheden, dan in onmogelijkheden denkt. “Ik wil uitstralen dat een leven met een handicap én dialyse ook de moeite waard is, dat het leven niet stopt.”
Op vakantie en dialyseren
Dat Ria een aanpakker is, blijkt uit het feit dat ze na nog maar zes weken dialyse al op vakantie wilde. “Veel patiënten weten niet dat het überhaupt mogelijk is om op vakantie te gaan. Ik dialyseerde ongeveer zes weken en toen was mijn eerste vraag: ‘Ik wil op vakantie, kan dat?’ Daar keek men wel van op, maar wij gingen ieder jaar in november of december naar Egypte. De nefroloog vond het goed en toen hebben we contact gelegd met een privékliniek in Egypte. Vanuit het hotel in Egypte waren we binnen tien minuten in de kliniek vol met moderne faciliteiten.”
Door hun reizen hebben Ria en haar man veel ervaring opgedaan met dialysezorg buiten Nederland. Ze zien grote verschillen in de verschillende landen. “In Nederland zitten we meer vast aan protocollen. In Egypte of andere landen is alles minder in beton gegoten. Ook de aanpak is anders. In Egypte, bijvoorbeeld, moet een arts aanwezig zijn bij de dialyse. Thuisdialyse komt daar dus niet voor.”
Op bezoek in het Torentje
De privéafspraak met premier Mark Rutte in ‘het torentje’ was het vervolg op een inbel-actie van de partij rond de Provinciale Staten verkiezingen. Ria: “Ik heb gebeld en mijn vraag was: ‘Is het torentje rolstoeltoegankelijk?’ Dat vonden ze een erg leuke vraag, dus kwam ik uiteindelijk zelfs live in de tv-uitzending. Rutte antwoordde dat dat niet zo was, omdat het zo’n oud, monumentaal gebouw was. Ik zei: ‘Jammer, want ik zou best eens een keer langs willen komen.’ Zodoende mochten mijn man en ik op 17 juni een half uur in gesprek met Rutte op de begane grond van het Torentje.”
Ria kijkt er met plezier op terug: “We hebben verteld hoe ons leven eruit ziet met dialyse en mijn handicap en hoe Dianet ons daarbij ondersteunt."
Voor het eerst in mijn leven werd gevraagd: “Wat kan je wel?”
Haar politieke betrokkenheid geeft Ria heel veel voldoening. Het biedt haar de mogelijkheid om nieuwe mensen te leren kennen. “Hier werd me voor het eerst in mijn leven gevraagd ‘wat kan je wel?’ Ze hebben me de kans gegeven het gewoon te proberen. Ik breng een zichtbare handicap mee en dat schrikt veel mensen af.”
Flexibel door thuisdialyse
Over haar nachtdialyse thuis zegt Ria: “Bij nachtdialyse gaat het onttrekken van vocht langzamer, dat is voor mij prettiger.” Tijdens de nachtdialyse kijkt ze graag debatten terug. “Ook fijn is dat je je tijd overdag gewoon weer kunt besteden. Wij beginnen bijvoorbeeld vaak wat eerder in de avond, zodat ik in de vroege ochtend nog een paar uur rustig kan slapen. Maar ook als je overdag thuis dialyseert, heb je meer flexibiliteit. “Er zijn mensen die beginnen graag om zes uur ’s ochtends en anderen dialyseren weer liever in de avond. “Toen het zo heet was, heb ik in plaats van nachtdialyse een keer een ‘vieruursdialyse’ gedaan, zo hadden we niet dat warme apparaat ’s nachts in onze slaapkamer.” Tot slot vult André aan: “Ik wil nog wel even een compliment uitdelen aan Dianet. De medewerkers staan altijd voor je klaar en helpen je erg goed. Ze zijn op de hoogte van het dialyse-apparaat en hebben heel veel kennis. Een prettige gedachte voor ons als we met de thuisdialyse bezig zijn.”