Dave vat de start van zijn ‘dialyseleven’ samen: “Ik ben begonnen in het Wilhelmina Kinderziekenhuis in Utrecht. Op mijn vijftiende ben ik naar Nijmegen gegaan om daar thuis dialyseren te leren. Dat is mislukt vanwege allerlei mankementen met machines. Daar zaten toen nog allemaal kinderziektes in. Op mijn achttiende moest ik weg uit het kinderziekenhuis. Toen ben ik eerst nog bijna een jaar naar Diatel Amsterdam (sinds ’89 onderdeel van Dianet) geweest. Daar leer je alles zelf met behulp van een verpleegkundige. Ik sloot mezelf aan en de verpleegkundige assisteerde mij daar dan bij. Daarna ben ik in opleiding gegaan voor thuisdialyse. Dat heb ik gedaan bij de Stichting Thuisdialyse, wat later Dianet werd. In november 81 zijn we thuis gaan dialyseren. Dat was toen nog overdag, er was toen geen nachtdialyse.”

Twee transplantaties
Dave heeft in ‘76 en in ‘79 een transplantatie gehad. Wijnand vult Dave aan: “Dat is gewoon mislukt en vrij snel al. Eigenlijk is Dave nooit vrij geweest van dialyse. Zijn eerste getransplanteerde nier heeft drie maanden gezeten en de tweede werd al binnen een week afgestoten. Dat de transplantatie niet aansloeg, kan ook te maken hebben gehad met een bloedtransfusie, waarbij Dave hepatitis C heeft opgelopen. Daar waren toen nog geen goede medicijnen tegen. Maar een paar jaar terug heeft Dave als een van de eersten in Nederland nieuwe medicijnen gekregen. Toen was hij in vier maanden genezen van hepatitis C.”

Een hecht team
Wijnand en Dave dialyseren al die jaren al als hecht team. Hierbij speelt vader Wijnand een belangrijke rol : “Als ik in die tijd (na 1981) uit mijn werk kwam, hier in het ziekenhuis in Wageningen, dan sloten we de machine bijtijds aan. Dan was hij om negen uur of rond half tien klaar. Dat deden we toen nog drie keer in de week. Later toen de nachtdialyse er was, gingen Stefanie en Annemarie van Dianet daarvoor in opleiding in Canada.” Wijnand en Dave keken deze nieuwe ontwikkeling eerst een jaar aan. De nachtdialyse startte toen onder leiding van nefroloog Menno Kooistra. Dat was ook de arts van Dave. Later is Menno Kooistra naar Arnhem gegaan. Dave: “Toen ben ik met hem meegegaan om zo bij dezelfde arts te blijven.” Menno Kooistra is onlangs met pensioen gegaan. Hij is bijna net zo oud als Dave. Voor de technische begeleiding van de thuisdialyse bleven ze bij Dianet.

Ervaring met de technische kant
Wijnand was niet onbekend met de technische kant van hemodialyse: “Ik werkte zelf in het ziekenhuis op een dialyseafdeling als technicus. Voor mij was het allemaal niet zo vreemd. Ik zat er eigenlijk al de hele dag in. Ik kwam oorspronkelijk van de koopvaardij als scheepswerktuigkundige, heb daarna bij de AKZO gewerkt en vervolgens bij het ziekenhuis. Ik zorgde voor de energie, noodstroom, airco en dergelijke. Toen dialyse in het ziekenhuis kwam, ben ik dat gelijk gaan doen. Ik was dus behoorlijk ervaren, door mijn werk. Ik ben nu 84. Wij doen dit al heel lang samen en dat gaat goed.”

Dialyse om de nacht
Thuisdialyse biedt veel voordelen voor Wijnand en Dave. Wijnand: “We dialyseren nu vier keer in de week, om de nacht. We zijn gestart met zes nachten, daarna een paar jaar vijf nachten. Zo krijgt hij voldoende dialyse, veel meer dan in het ziekenhuis. Het gaat in een ziekenhuis veel te snel, dan ben je na de dialyse kapot.” Dave: “Je moet ook erg op je dieet passen als je minder dialyseert.” Dave komt nooit meer aan dan één kilo.

En technisch, is er veel veranderd in al die jaren?
De machines krijgen Wijnand en Dave thuis geleverd en geïnstalleerd door Dianet. Wijnand:”Dit is onze zesde machine. Vorige hadden we 10 jaar, nu hebben we weer een Nikkiso. In 81 kregen we de Engelse machine Dyelade. Toen kregen we de Zweedse Gambro’s, de AK 100 en de AK 200 en nu de Japanners, van het merk Nikisso, nou goed  in 40 jaar…”

Als grootste verbetering met vroeger zien ze het onderhoud: “De machines van tegenwoordig zijn volledige computers. Ze hebben heel weinig onderhoud nodig, maar één keer per jaar. Die oude machines moesten veel vaker uit elkaar. Qua geluid maakt de waterbehandeling het meeste lawaai. De machine is daarbij vergeleken stil. Het heeft een touchscreen, weinig knoppen.”

Het blind zijn is een grotere handicap dan de dialyse
Dave is nu al zo’n 8 jaar blind. Hij verloor zijn zicht na een heupoperatie. Wijnand: “Waarschijnlijk heeft hij teveel bloed verloren en daarna was hij in een dag blind. Dat is onze grootste handicap, niet de dialyse, maar wel het blind zijn. Hij kan nu veel zelf niet meer, ik moet hem aankleden, wassen enzo. Ook kan hij geen kopje meer vasthouden omdat zijn handen vergroeid zijn. De calciumfosfaathuishouding heeft er toe geleid dat zijn gewrichten zijn vergroeid. In al zijn gewrichten, dus lopen gaat ook niet echt makkelijk. Ik moet hem overal naar toe leiden. Dus naar het ziekenhuis moet hij in de rolstoel.”

Voordelen van thuisdialyse
Dave: “Ik heb er op mijn twintigste voor gekozen om hemodialyse thuis te doen, omdat je veel meer vrijheid hebt. Je bepaalt zelf wanneer je dialyseert. Het grootste probleem is toch wel het taxivervoer naar het ziekenhuis. Dat is voor de mensen die op centrum dialyseren de grootste handicap. Het thuis dialyseren biedt voor mij alleen maar voordelen. Je leeft er langer door. Ik ken bij patiënten die op het centrum dialyseerden geen mensen die het langer dan 20 tot 25 jaar volhielden.”

Goede opleiding bij Dianet
Dave vertelt dat het belangrijkste bij thuis dialyseren is dat je de verantwoording moet durven nemen om het zelf te doen. Dave: “De opleiding is daar ook op gericht. Je krijgt drie maanden opleiding, je gaat niet naar huis vóór je het kan. De opleiding bij Dianet is gewoon heel goed. Je ziet nu dat ze er bij andere ziekenhuizen weer mee stoppen. Maar bij Dianet hebben ze natuurlijk al vijftig jaar ervaring.”

Grote verantwoordelijkheid
Thuis dialyseren is niet voor iedereen weggelegd, vertelt Dave: “Voorwaarde voor thuisdialyse is wel dat je verder geen mankementen hebt, je moet medisch gezien geschikt zijn. Geen hartproblemen of andere problemen. Ten eerste moet je drie maand lang laten zien dat je je aan je dieet kunt houden. Je mag niet meer dan 1,5 hoogstens 2 kilo aankomen. Die gewichtstoename komt vooral door vocht. Doordat je thuis dialyseert ben je zelf verantwoordelijk en niet de verpleegkundige. Die verantwoordelijkheid moet je aan kunnen en je moet een stabiele patiënt zijn.” Solo dialyseren dat maakt de verantwoordelijkheid alleen maar groter: Wijnand ziet dit als een riscio: “je zit aan de machine en je kunt verder niets.”

Contact met Dianet
Hoe verloopt het contact met Dianet? “Susan komt langs, want die is regiocoördinator van Dianet. Een keer in de drie maanden komt ze kijken hoe het gaat. Dan neemt ze alles door, ze kijkt of er problemen zijn en als dat zo zou zijn, neemt zij het op met het dialysecentrum. Voor Dave is dat Rijnstate in Arnhem. Daar gaat hij voor directe zorg naar toe.  Daarnaast ontvangen ze al het benodigde dialysemateriaal van Dianet thuis van de logistieke dienst.

Wijnand en Dave vormen samen een goed team, maar Wijnand kijk realistisch naar de toekomst. Gezien de hoge leeftijd van Wijnand oriënteren ze zich samen op een plek waar Dave in de toekomst kan wonen en gedialyseerd kan worden. Een dialysehub van Dianet zou hierin een goede rol kunnen spelen. Daar zou Dave dan dichtbij huis onder begeleiding gedialyseerd kunnen worden.