Om te begrijpen waarom LDL-aferese bij Dianet locatie AUMC bij patiënten wordt toegepast, is het essentieel om meer te weten over de aandoening Familiaire Hypercholesterolemie (FH). De meeste patiënten die bij ons komen voor de LDL-aferese lijden namelijk aan deze chronische ziekte.

Familiaire Hypercholesterolemie is één van de meest voorkomende erfelijke stofwisselingsziekten in Nederland. Toch is de aandoening relatief onbekend. Mensen met FH hebben vanaf de geboorte een opmerkelijk hoog cholesterolgehalte, meer specifiek, uitzonderlijk hoge LDL-waarden in hun bloed. Dit komt door een erfelijke aanlegstoornis, die ervoor zorgt dat de lever cholesterol niet goed kan verwijderen. Door het hoge cholesterolgehalte raken bloedvaten beschadigd en verstopt waardoor patiënten met FH al op jonge leeftijd een hoog risico hebben op hart- en vaatziekten.

Te hoog cholesterolgehalte

Er bestaan twee vormen van FH: heterozygote FH (heFH) en homozygote FH (hoFE). HeFH is de meest voorkomende vorm van FH en treft ongeveer 1 op 250 mensen. HoFH komt minder vaak voor en treft ongeveer 1 op 160.000 tot 1 op 300.000 mensen en is dus een zeer zeldzame aandoening. Bij hoFH bereikt het LDL-cholesterolgehalte in het bloed soms een tienvoud van de gewone waarden, wat ernstige gevolgen heeft. Welke vorm van FH je ook hebt, de ziekte kan niet worden voorkomen: je wordt er immers mee geboren. Mensen met een te hoog cholesterolgehalte, krijgen vaak dieetmaatregelen voorgeschreven. Ook helpt afvallen en meer bewegen om een hoog cholesterolgehalte te voorkomen. Bij onvoldoende effect zijn cholesterolverlagende medicijnen nodig om het risico op hart- en vaatziekten te verlagen. Bij patiënten met FH hebben deze maatregelen vaak maar weinig effect. Cholesterolverlagende middelen worden al vanaf jonge leeftijd gebruikt. Als het cholesterolgehalte dan nog gevaarlijk hoog blijft, is bij patiënten met hoFH LDL-aferese vaak de enige mogelijkheid om overlijden op jongvolwassene leeftijd te voorkomen.

Filteren van het bloed

Patiënten die in aanmerking komen voor LDL-aferese hebben de aandoening Familiaire Hypercholesterolemie (FH) óf hebben een verhoogd Lipoproteïne waarbij medicatie en/of dieet niet afdoende werkt. Bij Dianet zijn we in 2012 begonnen met het aanbieden van LDL-aferese bij kinderen met hoFH. Sinds een aantal jaren behandelen we ook volwassenen hiermee. LDL-aferese is een techniek waarbij LDL-cholesterol, Lipoproteïne A en triglyceriden (vetten) uit het bloed worden verwijderd met een filter. Het bloed wordt zonder de schadelijke stoffen teruggegeven aan de patiënt. Met elke behandeling daalt het LDL-cholesterolgehalte 40-70%.

Hoe werkt LDL-aferese?

LDL-aferese gebeurt veelal via een shunt of katheter. De frequentie wisselt: volwassenen krijgen de behandeling meestal wekelijks, kinderen één keer per week tot één keer per maand. Patiënten die naar Dianet locatie AUMC komen, krijgen hun behandeling op een vaste dag en vast tijdstip. De duur van de behandeling verschilt per persoon; dit is afhankelijk van bijvoorbeeld bloeduitslagen, medicatie en gewicht. Doorgaans duurt de behandeling twee tot drie uur. Net als bij hemodialyse is deze behandeling vermoeiend; het vergt veel energie van de patiënt.

Betere kwaliteit van leven

De combinatie van medicatie en LDL-aferese kan ervoor zorgen dat de kwaliteit van leven van de patiënt stijgt en de levensverwachting wordt verhoogd. Daarnaast is het essentieel dat de patiënt een gezonde levensstijl in acht neemt, denk aan: niet roken, veel bewegen en gezonde voeding. Ook Dianet wil haar verantwoordelijkheid nemen om de kwaliteit van leven van de FH-patiënt te verbeteren. Daarom stelt zij het dialysecentrum van Dianet locatie AUMC beschikbaar en worden specialistisch dialyseverpleegkundigen geschoold zodat zij de LDL-aferese behandeling kunnen uitvoeren. Hierdoor kunnen meer patiënten worden behandeld. Ook wil Dianet meer gaan voorzien in zelfmanagement van de patiënt, zodat zij meer controle krijgen over hun ziekte en behandeling. Zo wil Dianet op termijn patiënten scholen op het gebied van LDL-aferese, zodat zijzelf de machine kunnen bewaken tijdens behandeling.

Deelname wetenschappelijke studies

Aangezien Dianet locatie AUMC een expertisecentrum is op het gebied van FH, werkt Dianet (als partner) mee aan een aantal trials. Dit zijn wetenschappelijke onderzoeken van nieuwe geneesmiddelen tegen hypercholesterolemie. Een aantal van onze patiënten doet hieraan mee. Als deze nieuwe middelen werkzaam blijken, zou dit ertoe kunnen leiden dat patiënten minder vaak met LDL-aferese behandeld hoeven te worden. De eerste resultaten zien er veelbelovend uit.

Scholing Dianet-verpleegkundigen

Omdat het aantal patiënten dat in aanmerking komt voor LDL-aferese toeneemt, is Dianet in 2020 begonnen met de scholing van haar dialyseverpleegkundigen. Op deze manier hoopt Dianet aan de toenemende vraag naar LDL-aferese behandelingen te kunnen voldoen. Verpleegkundigen van Dianet worden zowel in theorie als praktijk klaargestoomd om deze behandeling uit te voeren en patiënten te begeleiden. De scholingsinstructie wordt deels gegeven door de firma die de LDL-aferesemachines levert en deels vanuit de opleidingsafdeling van Dianet. Op dit moment (juli 2021) hebben wij 17 verpleegkundigen die de LDL-aferesebehandeling uitvoeren bij een patiëntengroep van zes volwassen patiënten (twee daarvan zijn met de behandeling begonnen als kind) en vijf kinderen.